“Mi viejo vive con ELA”: el testimonio y la admiración de una hija por su padre, en medio de la enfermedad.

Hace una década Carlos recibió la noticia de que su cuerpo ya no sería el mismo. En el Día del Padre su hija relata cómo ha sido esta experiencia.

Durante las últimas semanas en los medios aparecían las iniciales ELA, que corresponden a la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El senador nacional Esteban Bullrich, con mucha valentía, le ha dado especial visibilidad a esta enfermedad que padecen miles de personas a lo largo del país.

Mi viejo ya hace más de 10 años que vive con ELA. Y nosotros como familia también. Cada mes y cada año con él es un regalo. Cada fecha como navidad, su cumple, los cumples de mis hijos o el Día del padre le agradezco a Dios que podemos disfrutar esos momentos en familia.

Como estamos en el Día del Padre – en donde todos salimos a comprar aunque sea un chocolate para nuestro viejo – me propuse algo diferente y escribí estas líneas para transmitirle mi admiración y agradecimiento. No para hablar de la enfermedad y brindar datos científicos, sino que para homenajear a un papá diferente, distinto a los que se ven en las publicidades.

Carlos de viaje en Cataratas del Iguazú

Cuando llegó el diagnóstico – a sus tempranos  44 años – fue muy duro. Los años siguientes y  su continuo deterioro siguen siendo un camino sinuoso, de largas “mesetas” y pérdidas de movilidad irreversibles y dolorosas, para él y para nosotros también. De cambios constantes en la rutina y en su independencia, cada vez menor.

“Pá, aprendé a escribir con la mano izquierda porque dentro de poquito no vas a poder usar la derecha”, le decía. “Para qué, si después tampoco me va a andar la izquierda”, me respondía.  Y al año tampoco funcionaba la izquierda.

Por suerte – y por su intuición – fue aprovechando el cuerpo lo más que pudo antes de que fuera tarde. Después del primer año de enfermedad – y de no saber ya dónde más buscar ayuda –  viajamos juntos en los años siguientes. Salta, Cataratas, Bariloche y ¡Disney!  También aprovecharon para viajar con mamá y partieron de vacaciones a los lugares que habían postergado desde que comenzaron su vida juntos, 30 años atrás.

“Pá, aprendé a escribir con la mano izquierda porque dentro de poquito no vas a poder usar la derecha”, le decía. “Para qué, si después tampoco me va a andar la izquierda”

Se dió cuenta a tiempo de que no quedaban muchos músculos activos, así que nos regaló recuerdos de su “futura” vida anterior en familia.

Maria del Pilar entró a la iglesia de la mano de Carlos

Mi viejo aprendió a vivir más allá de esto, aprendió a vivir con una enfermedad y no ser un enfermo. Y desde su lugar y con el ejemplo nos enseña a todos a valorar lo que tenemos.

Él quiso seguir trabajando hasta que el cuerpo no le dio más – con la ELA, las facultades cognitivas se mantienen intactas pero el cuerpo se debilita muscularmente-. Mamá lo llevaba al trabajo ¡cuando ya estaba en silla de ruedas! Jubilarse joven creo que fue uno de los pasos más duros de esta enfermedad, sobre todo para él, que en ese momento era el típico padre laburante, que se iba a trabajar la jornada completa.

Papá entendió que el futuro no es algo que pueda planear. Aprendió a vivir con planes para los próximos días, como máximo.  Recuerdo en abril del 2015 que – con mi marido – les anunciamos a mis padres que nos casábamos en un año y, como para papá un año es mucho, me anticipó que no sabía si iba a poder asistir y entrar conmigo a la iglesia. “Pa, aunque tengas que ir en camilla, yo te quiero en mi casamiento”

«Papá entendió que el futuro no es algo que pueda planear. Aprendió a vivir con planes para los próximos días, como máximo»

Organizamos todo para que pueda entrar en la silla y así fue. Le pedí al cura que no pusiera alfombra ni sogas en los bancos, porque no entrábamos por el ancho del pasillo. Gracias a Dios, Papá llegó conmigo al altar – con mi hermano llevándolo –  y ese día fue una fiesta.

Pasó menos de un año y ¡lo hicimos abuelo! Y Joaquín lo llenó de vida. Su faceta de abuelo lo encontró seguramente distinto a lo que él se imaginaba, pero no menos feliz.

Joaco y Gero disfrutando de su abuelo

Siguieron pasando los años,  títulos universitarios de sus hijos, mas navidades, y cumpleaños. Llegó Gero – mi segundo hijo – que tiene un vínculo particular con él. Se le trepa, le da de comer y le pide que le ponga canciones en el celular que tiene incorporado a la silla y que maneja él mismo.

Los nietos nacieron con un abuelo “robótico”, lo conocen así, y así lo disfrutan mucho. Para los chicos siempre es más fácil asimilar estas cosas.

Maria del Pilar con sus padres y hermanos, cuando Carlos todavia no habia sido diagnosticado con ELA

Ellos charlan,  juegan carreras, cantan canciones y hasta se trepan a su silla desde muy pequeños para darle alguna cosa rica de comer, o un saludo cariñoso.  Hasta son la envidia de otros niños que los ven subidos en su super silla deslizandose por la vereda.

Para mí, mi viejo no es un papá “robótico “ sino un ejemplo de perseverancia y de resiliencia. Él me aconseja, se preocupa, se ocupa y me pone en órbita. Como todo buen padre.

«mi hijo Se le trepa a la silla y le da de comer, le pide que le ponga canciones en EL celular que tiene incorporado a la silla»

No voy a decir que tengo el mejor papá del mundo, porque no existe ese título. Él es humano con sus virtudes y sus defectos. Con su enfermedad y su salud, sus días buenos y no tanto.

Pero sobre todo es un ejemplo de vida y de aceptación. Sabe disfrutar de la vida en la condición que le toca, y está siempre atento a su familia y a sus amigos. Con ganas de estar vivo, con la suerte de tener a mi vieja como compañera de esta aventura. Incondicional como ella sola, es un pilar fundamental para que papá siga disfrutando.

Mi viejo, Carlos, es un grande y se merece admiración. Este domingo agradezco a Dios poder festejar otro día del padre con vos. Feliz día Papá.

Por Maria del Pilar (para DIARIO NUEVO)